Seguici

ULTIM'ORA

Malattie rare, pazienti: “Con ipoparatiroidismo impossibile anche camminare”

© Rec News -

del

(Adnkronos) – Convivere con l'ipoparatiroidismo "significa non riuscire a fare nulla", è "impossibile anche solo camminare". I sintomi fisici della malattia "sono quelli più debilitanti: formicoli, contrazioni, parestesie agli arti non ti permettono di guidare, né di fare azioni semplici, come cucinare". Inoltre, la malattia ha un "grande impatto sulla psiche, per molti pazienti avere un supporto psicologico è fondamentale". Così Marta Cecconi, presidente dell'Associazione pazienti con ipoparatiroidismo (Appi), intervenuta nel corso di un evento istituzionale promosso da Appi con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma che si è svolto a Roma presso Palazzo Baldassini in vista della Giornata internazionale dell'ipoparatiroidismo che si celebra il 1 giugno.  "Anche io, soprattutto durante le crisi ripetute, ho avuto bisogno di una valvola di sfogo. In tal caso i miei genitori e mio marito che mi hanno sempre sostenuta e tranquillizzata – racconta all'Adnkronos Salute Cecconi, 33 anni, dal 2013 con una diagnosi di ipoparatiroidismo – perché è veramente difficile convivere con questa malattia rara: non puoi programmare nulla, non riesci a portare a termine nessun compito, è impossibile gestire la tua vita. Anche il semplice fatto di poter andare a lavorare diventa un lusso". Da qui le richieste a istituzioni e medici: "Chiediamo maggior ascolto e conoscenza sulla nostra malattia, ma anche di poter avere presto a disposizione il farmaco che possa rivoluzionare la nostra vita". E anche se la terapia progettata per il trattamento dell'ipoparatiroidismo nell'adulto esiste ed è già stata approvata dall'americana Fda e dall'europea Ema (mentre in Italia è attualmente in classe Cnn), "aspettiamo una soluzione che ci faccia di nuovo respirare", auspica Cecconi.  Dopo aver tolto la tiroide nel 2013 "perché soffrivo di ipertiroidismo – racconta Cecconi – ho iniziato a soffrire di ipoparatiroidismo. Fino al 2023 ho seguito tutte le terapie che c'erano disponibili in Italia, ovvero Forsteo (teriparatide) e Natpara (palopegteriparatide). Poi nel 2023 ho iniziato gradualmente a sospendere il Natpara per poter portare avanti una gravidanza. Oggi ho un bambino ma devo stare attenta a tutto, anche quando ho il ciclo mestruale".  —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Continua a leggere
Commenta per primo
Iscriviti
Notificami
guest
0 Commenti
Nuovi
Meno recenti Più votati
Feedback in linea
Visualizza tutti i commenti

ULTIM'ORA

Sarabanda, stasera domenica 1 giugno: gli ospiti della seconda puntata

© Rec News -

del

(Adnkronos) – Stasera, domenica 1 giugno, torna, in prima serata su Italia 1 'Sarabanda Celebrity', il leggendario game show condotto da Enrico Papi. Ecco gli ospiti e le anticipazioni della seconda puntata. Il quiz musicale che ha appassionato milioni di telespettatori si rinnova, combinando tradizione e novità in una sfida a tutto ritmo. Otto celebrità, divise in due squadre da quattro, si affronteranno tra hit, memoria, intuizione e aneddoti, in una serie di giochi inediti e iconici. L’obiettivo è quello di accumulare punti e jolly per affrontare al meglio il 7X30 finale.  La seconda puntata vedrà un confronto esplosivo tra il team femminile – Anna Tatangelo, Nina Zilli, Iva Zanicchi e Rebecca Staffelli – e quello maschile, con Fausto Leali, Max Giusti, Pierdavide Carone e Alvin. —spettacoliwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Continua a leggere

ULTIM'ORA

Russia, crollano due ponti ferroviari al confine con l’Ucraina: morti e feriti

© Rec News -

del

(Adnkronos) – Almeno sette persone sono morte nel crollo di un ponte ferroviario su un treno passeggeri nella Russia occidentale. Il crollo è avvenuto nella serata di sabato ed è stato attribuito a "interferenze illegali". Il ponte è crollato nella regione russa di Bryansk, vicino al confine con l'Ucraina, schiacciando il treno in movimento e ferendo almeno 30 persone, secondo quanto riferito dalle autorità russe e riportato dalla Cnn. Il convoglio stava viaggiando dalla città di Klimov alla capitale Mosca quando è stato colpito dai detriti ed è deragliato, ha spiegato l'agenzia russa Ria Novosti. In un altro incidente, un ponte è crollato anche nella regione russa di Kursk mentre un treno merci lo stava attraversando, ferendo uno dei macchinisti, secondo il governatore ad interim della regione russa al confine con l'Ucraina. Al momento non è chiaro se i due incidenti sono collegati. Le immagini dei rottami di Bryansk, riprese dall'ufficio del procuratore dei trasporti interregionali di Mosca, mostrano detriti e cemento sopra quello che sembra essere il treno passeggeri e carrozze deragliate mentre i servizi di emergenza intervengono sul posto. —internazionale/esteriwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Continua a leggere

ULTIM'ORA

Da noi… a ruota libera, ospiti oggi domenica 1 giugno

© Rec News -

del

(Adnkronos) –
Da noi… a ruota libera torna oggi, domenica 1 giugno, alle 17.20 su Rai 1, con un nuovo appuntamento, l'ultimo della stagione. Ecco chi sono gli ospiti di oggi di Francesca Fialdini. 
Nek, cantautore, musicista e conduttore, accompagnerà Francesca Fialdini nel corso della puntata: si racconterà in un’intervista con lei e, in un gioco delle parti, i ruoli si invertiranno e sarà lui, poi, a intervistare la padrona di casa.  Poi Valeria Marini, showgirl, attrice, produttrice e imprenditrice, icona del mondo dello spettacolo italiano e Sergio Múñiz, attore e cantante spagnolo che ha da poco pubblicato il singolo, accompagnato da videoclip, 'Il pescatore', tratto da 'Tra le mie onde', un progetto di teatro-canzone da lui stesso ideato.  —spettacoliwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Continua a leggere

ULTIM'ORA

Alcaraz-Shelton al Roland Garros: orario, precedenti e dove vederla

© Rec News -

del

(Adnkronos) –
Carlos Alcaraz torna in campo al Roland Garros e affronta Ben Shelton agli ottavi di finale. Oggi, domenica 1 giugno, andrà in scena il terzo confronto tra i due tennisti. Lo spagnolo arriva al match dopo aver eliminato nel terzo turno Dzumhur, l'americano è invece reduce dal successo contro l'azzurro Gigante. Ecco orario del match, precedenti e dove vederlo.  Il match tra Ben Shelton e Carlos Alcaraz si giocherà non prima delle 14:30 sul Centrale. Sarà il terzo confronto tra i due: nei precedenti ha sempre avuto la meglio lo spagnolo.  
Alcaraz-Shelton, così come tutte le partite del Roland Garros 2025, sarà trasmessa in diretta televisiva sui canali Eurosport, visibili tramite abbonamento Sky. Lo Slam sarà disponibile anche in streaming sull'app SkyGo, su NOW, Dazn, Timvision e Discovery+.
 —sportwebinfo@adnkronos.com (Web Info)

Continua a leggere

Ora di tendenza

© 2018-2025 Rec News - Lontani dal Mainstream. Copyright WEB121116. Direttore Zaira Bartucca, P.IVA 03645570791. Iscrizione Registro Operatori della Comunicazione (ROC) n. 31911. - Testata online con ricavi inferiori ai 100.000 euro esente da registrazione in Tribunale (Decreto Editoria n. 63/2012 convertito con la legge 103/2012). Vietata la riproduzione anche parziale

error: Vietata ogni tipo di copia e di riproduzione