ULTIM'ORA
Malattie rare, Lupi (Amare): “Inclusione fa sentire paziente a suo agio ovunque”

(Adnkronos) – "L'inclusione nelle malattie rare è essenziale per far sentire il paziente, la persona a suo agio nel posto di lavoro, a scuola, in qualsiasi angolo del nostro bellissimo Paese. Ma è difficile far comprendere alle persone sane quelle problematiche che sono parte integrante delle malattie rare. Quindi l'inclusione deve essere posta a un alto livello per tutti, ma soprattutto per i malati rari". Lo ha detto Angelo Lupi, presidente di Amare Onlus – Associazione malattie rare ematologiche, in occasione della presentazione, ieri a Roma alla presentazione di 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity', la mostra realizzata dall'Osservatorio malattie rare (Omar) e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma: 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un'attività creativa unica, hanno preso spunto dalle parole emerse dai focus group di pazienti rari e onco-ematologici delle associazioni per realizzare delle illustrazioni basate proprio sull'idea di Health Equity, ossia dell'equità in salute. Fondamentale, per la riuscita del progetto, il dialogo costante con la psicoterapeuta. 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity’' è "un progetto molto articolato e realizzato grazie allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi – spiega Lupi – che è stato bravo a tirare fuori dai pazienti delle parole, delle frasi senza farli sentire a disagio. Quindi il progetto è servito a far esprimere alle persone con malattie rare il loro benessere, malessere, ma anche a farle diventare parte di una famiglia, appunto quella dei malati rari. Un progetto che Omar ha voluto e a cui io tengo moltissimo perché è stato dedicato espressamente ai malati rari ematologici e onco-ematologici". Tra le 10 parole e frasi individuate dagli artisti autori della mostra, per Lupi quella che più rappresenta il concetto di inclusione "è 'solidarietà e sostegno' perché l'inclusione è l'umanità stessa, cioè la persona umana deve includere, altrimenti non farebbe parte del nostro modo di essere e di vivere. Quindi io associo l'inclusione alla solidarietà e soprattutto all'umanità". Per il futuro "auspico altri progetti simili che sono stati promossi da Omar anche con il contributo non condizionante di Sobi, perché sono iniziative importantissime e di grande utilità per la comunità dei malati rari". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
ULTIM'ORA
Fiorello e Amadeus, show su Instagram e risate sugli ascolti

(Adnkronos) – Fiorello show in una live su Instagram, con la partecipazione di Amadeus, Biggio e Gianni Morandi. La diretta riunisce in particolare la coppia che ha caratterizzato un'era del Festival di Sanremo prima del passaggio di Amadeus al Nove. "Volevo comunicarvi che ci sono 6500 persone. E' un numero grossissimo", dice Fiorello riferendosi all'audience della diretta. Per Amadeus è un assist, con l'opportunità di scherzare sugli ascolti dei programmi condotti nella stagione televisiva che si avvia alla conclusione: "Non sono abituato a questi numeri da un sacco di tempo!". —spettacoliwebinfo@adnkronos.com (Web Info)
ULTIM'ORA
X down oggi 30 maggio, problemi per l’ex Twitter

(Adnkronos) – Problemi per X, down nella serata di oggi 30 maggio 2025. Il social, ex Twitter, presenta disservizi che non consentono agli utenti di accedere normalmente alla consultazione dei messaggi. I problemi non si limitano alla 'versione italiana': le segnalazioni registrate da Downdetector, il sito che monitora le anomalie della rete, evidenziano un down internazionale che coinvolge un lungo elenco di paesi. Nel mese di maggio si sono già verificati episodi analoghi, che si sono risolti nel giro di qualche ora. —cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)
ULTIM'ORA
Musk, occhio nero nella conferenza con Trump: “Un pugno di mio figlio”

(Adnkronos) – Elon Musk si presenta con un occhio nero nello Studio Ovale, accanto al presidente Donald Trump, per annunciare l'uscita ufficiale dall'amministrazione. Il magnate, che abbandona il Dipartimento per l'efficienza governativa (Doge), davanti alle telecamere esibisce un cappellino con la scritta DOGE e una t-shirt in 'stile Padrino' con la scritta The Dogefather. A suscitare attenzione, però, è l'occhio nero del numero 1 di Tesla e X. La spiegazione viene fornita direttamente dal magnate: è 'merito' del figlio X, di 5 anni. "Stavo solo scherzando con il piccolo X e gli ho detto: "'Dai, colpiscimi in faccia'. E lui l'ha fatto" —internazionale/esteriwebinfo@adnkronos.com (Web Info)
ULTIM'ORA
Boxe, Khelif fuori dai Mondiali se non si sottopone a test di genere

(Adnkronos) –
Arrivano i test sul genere nella boxe e Imane Khelif, la pugile algerina protagonista delle Olimpiadi di Parigi 2024, è fuori dai Mondiali di pugilato se non si sottoporrà all'esame introdotto da World Boxing, l'organismo che governa la boxe dilettantistica. Ai Giochi dello scorso anno, Khelif ha conquistato l'oro nei pesi welter alla fine di un torneo in cui è stata coinvolta nel 'caso' legato alla sua identità sessuale. L'atleta, che in passato è stata bandita dall'IBA (federazione non riconosciuta dal Cio), ha partecipato alla competizione femminile alle Olimpiadi. Se non si sottoporrà ai test, l'atleta va incontro anche all'esclusione dai Giochi di Los Angeles 2028. World Boxing, infatti, a febbraio ha ottenuto il riconoscimento provvisorio da parte del Cio come Federazione Internazionale all'interno del Movimento Olimpico. World Boxing, , ha annunciato l'introduzione di "test obbligatori per determinare l'idoneità degli atleti uomini e donne che desiderano partecipare alle competizioni. L'introduzione dei test obbligatori farà parte di una nuova politica su 'Sesso, Età e Peso' per garantire la sicurezza di tutti i partecipanti e garantire parità di condizioni competitive per uomini e donne". Le nuove norme, che entreranno in vigore il primo luglio 2025, sono "nelle fasi finali di sviluppo e sono state elaborate da un gruppo di lavoro appositamente creato dal Comitato Medico e Antidoping di World Boxing, che ha esaminato dati e prove mediche provenienti da una vasta gamma di fonti e si è confrontato ampiamente con altri sport ed esperti in tutto il mondo". "Alla luce dei piani per l'introduzione di questa policy e delle particolari circostanze che coinvolgono alcuni pugili che hanno gareggiato alle Olimpiadi di Parigi 2024, World Boxing ha scritto alla Federazione Pugilistica Algerina per informarla che a Imane Khelif non sarà consentito partecipare alla categoria femminile dell'Eindhoven Box Cup o a qualsiasi altro evento World Boxing fino a quando Imane Khelif non si sottoporrà a test per determinare il sesso", rende noto WB. "Questa decisione riflette preoccupazioni circa la sicurezza e il benessere di tutti i pugili, tra cui Imane Khelif, e mira a proteggere la salute mentale e fisica di tutti i partecipanti alla luce di alcune delle reazioni espresse in relazione alla potenziale partecipazione del pugile all'Eindhoven Box Cup", prosegue la nota. Nella comunicazione alla federazione algerina, Wolrd Boxing spiega che i test sono previsti per "tutti gli atleti di età superiore ai 18 anni che desiderano partecipare a una competizione di proprietà o autorizzata da World Boxing". I pugili "dovranno sottoporsi a un test genetico PCR (reazione a catena della polimerasi) per determinare il sesso alla nascita e la loro idoneità a competere. Il test, eseguito con un tampone, si basa su "una tecnica di laboratorio utilizzata per rilevare materiale genetico specifico, in questo caso il gene SRY, che rivela la presenza del cromosoma Y, indicatore del sesso biologico. Il test può essere effettuato tramite tampone nasale/orale, saliva o sangue. Gli atleti considerati maschi alla nascita, come dimostrato dalla presenza di materiale genetico del cromosoma Y (gene SRY), o con una differenza di sviluppo sessuale (DSD) in cui si verifica l'androgenizzazione maschile, saranno idonei a competere nella categoria maschile". "Le atlete considerate di sesso femminile alla nascita, come dimostrato dalla presenza di cromosomi XX o dall'assenza di materiale genetico del cromosoma Y (gene SRY), o con una DSD in cui non si verifica androgenizzazione maschile, potranno competere nella categoria femminile", si spiega. Le Federazioni Nazionali saranno responsabili dei test e saranno tenute a confermare il sesso dei propri atleti al momento dell'iscrizione alle competizioni World Boxing, fornendo una certificazione del loro sesso cromosomico, determinato tramite un test PCR. "La mancata presentazione della certificazione del sesso di un atleta o la presentazione di una certificazione falsa renderà l'atleta ineleggibile a competere e potrebbe comportare sanzioni nei suoi confronti e/o contro la sua Federazione Nazionale", afferma World Boxing. "Se i risultati dei test per pugili che desiderano competere nella categoria femminile rivelassero la presenza di materiale genetico del cromosoma Y e una potenziale DSD, gli screening iniziali saranno indirizzati a specialisti clinici indipendenti per screening genetici, profili ormonali, esami anatomici o altre valutazioni dei profili endocrini da parte di medici specialisti", spiega ancora l'organismo. "World Boxing si riserva il diritto di effettuare screening genetici" per determinare il sesso dei pugili "su campioni di atleti nuovi o esistenti per confermare la certificazione. La politica includerà una procedura di appello. Verrà offerto supporto a tutti i pugili che forniscano un risultato negativo al test". —sportwebinfo@adnkronos.com (Web Info)
-
ULTIM'ORAArticolo
Gaza, Tajani: “Reazione Israele sta assumendo forme inaccettabili”
-
ULTIM'ORAArticolo
Sclerosi multipla per 144mila italiani, 10% è fuori da percorsi cura e assistenza
-
ULTIM'ORAArticolo
Sanità, Vacca (Aism): “Su sclerosi multipla serve cambio di passo”
-
ULTIM'ORAArticolo
Sport, Rigiocare il Futuro: a Secondigliano la più grande cittadella sportiva penitenziaria